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A síndrome do intestino curto (SIC) é uma doença crónica, rara, complexa e limitante.
Os bébes e crianças com SIC não têm autonomia intestinal e fazem uma alimentação específica, a nutrição parentérica, via catéter venoso central e através de máquinas infusoras entre 14 a 20 horas/dia, o que limita a sua mobilidade diária.
Ajudem-nos a ajudar!
A SIC é uma patologia muito complexa e que exige muito dos cuidadores, sejam pais ou familiares, porque o acompanhamento é feito durante 24 horas, normalmente fica só um dos progenitores a trabalhar sem condições económicas, torna-se difícil conseguir as terapias para a melhoria das condições clínicas e tão necessárias, o apoio aos cuidadores informais é nulo, por parte do estado e isso destrói muitos casamentos e relações.
E no caso dos doentes adultos, todo o processoé ainda mais complicado, porque muitos não têm uma rede familiar de apoio. Se no caso dos ostomizados já é difícil, imagine-se o que é terem de fazer a nutrição parentérica.
A Associação From Zero to Heroman, pretende durante o ano de 2024 conseguir angariar fundos para suportar uma das familias cujo um familiar necessite de Nutrição Parentérica perfundida, via cateter central e que possa utilizar máquinas portáteis. As máquinas custam cerca de 2.500 euros e os sistemas que as mesmas utilizam custam 15 euros que têm de ser mudados diariamente. Estas despesas são incomportáveis para as famílias e desta forma começou a nossa parceria com a ANSIC.